18 Ocak 2018. Devlet Sekreteri Lutz Stroppe ve AB Sağlık Komiseri Vytenis Andriukaitis, Nadir Hastalıklar için Avrupa Referans Ağlarının dört Alman koordinatörüyle teknik bir görüşme yapmak üzere bugün bir araya geldi. Charité ve Alman Hastane Derneği temsilcileriyle birlikte, nadir hastalıklarla ilgili tıbbi uzmanlığın Avrupa Birliği’nde (AB) sınırlar arasında nasıl paylaşılabileceği ve etkilenen hastaların bakımının nasıl daha da iyileştirilebileceği hakkında konuştular.
AB, bu tür hastalıkları teşhis etmek ve tedavi etmek için güçleri ve kaynakları bir araya getirmek için tasarlanmış bir dizi önlem başlattı. Amaç, özellikle nadir hastalıklar alanında deneyim ve bilgiye sahip olan AB Üye Devletlerindeki uzman merkezler ve sağlık hizmeti sunucuları arasında ağ oluşturmaktır. Avrupa Referans Ağları çalışmalarına 1 Mart 2017 tarihinde başlamıştır.
Almanya’da son yıllarda Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem Planı’nın geliştirilmesiyle çok şey başarılmıştır. Se-atlas, nadir hastalıkları olan kişilerin çevrimiçi olarak doğru kişiyi bulmalarına yardımcı olur. Alman ERN katılımcıları da burada bulunabilir.
AB, bu tür hastalıkları teşhis etmek ve tedavi etmek için güçleri ve kaynakları bir araya getirmek için tasarlanmış bir dizi önlem başlattı. Amaç, özellikle nadir hastalıklar alanında deneyim ve bilgiye sahip olan AB Üye Devletlerindeki uzman merkezler ve sağlık hizmeti sunucuları arasında ağ oluşturmaktır. Avrupa Referans Ağları çalışmalarına 1 Mart 2017 tarihinde başlamıştır.
Almanya’da son yıllarda Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem Planı’nın geliştirilmesiyle çok şey başarılmıştır. Se-atlas, nadir hastalıkları olan kişilerin çevrimiçi olarak doğru kişiyi bulmalarına yardımcı olur. Alman ERN katılımcıları da burada bulunabilir.