Nadir hastalıklarla birlikte mücadele ediyoruz

BarnaBi

Global Mod
Global Mod
18 Ocak 2018. Dışişleri Bakanı Lutz Stroppe ve AB Sağlık Komiseri Vytenis Andriukaitis, Nadir Hastalıklar için Avrupa Referans Ağlarının dört Alman koordinatörüyle teknik bir tartışma için bugün bir araya geldi. Charité ve Alman Hastaneler Birliği temsilcileriyle birlikte, nadir hastalıklarla ilgili tıbbi uzmanlığın Avrupa Birliği’nde (AB) sınırlar arasında nasıl paylaşılabileceği ve etkilenen hastalara yönelik bakımın nasıl daha da iyileştirilebileceği hakkında konuştular.

AB, bu tür hastalıkların teşhisi ve tedavisi için güç ve kaynakların bir araya getirilmesini amaçlayan bir dizi önlem başlattı. Amaç özellikle AB üye ülkelerindeki nadir hastalıklar alanında deneyim ve bilgi birikimine sahip uzman merkezler ve sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında ağ oluşturmaktır. Avrupa Referans Ağları çalışmalarına 1 Mart 2017’de başladı.

Nadir Hastalığa Sahip İnsanlara Yönelik Ulusal Eylem Planı’nın geliştirilmesiyle son yıllarda Almanya’da çok şey başarıldı. Se-atlas, nadir hastalıkları olan kişilerin çevrimiçi olarak doğru kişileri bulmasına yardımcı olur. Alman ERN katılımcılarını da burada bulabilirsiniz.