‘Bir mucize olsun, kızım yaşasın’ Tanju ve Gülcan Türkmen çiftinin üçüncü çocuğu Yağmur Seyran bebek, çenesinde anomali bozukluğu olduğu görülünce Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi ağır bakım ünitesinde tedaviye alındı. Yağmur bebek, ağır bakımdaki ikinci haftasında havale geçirince hastalığının belirlenmesi için genetik inceleme yapıldı. Araştırma sonunda Yağmur bebeğe, dünyada 27 şahısta görülen ve çabucak hemen tıpta ismi konulmamış kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu teşhisi konuldu. Hastalığının çabucak hemen bir tedavisinin olmadığı belirtilen Yağmur Seyran bebek, oturamıyor, emekleyemiyor, kaslarını denetim edemiyor.
Toz mamayla besleniyor
Pandemi sürecinde işini kapatmak zorunda kalan Tanju Türkmen, günlük işlerde çalışarak, anne Gülcan ise el emeği eserleri internetten satmaya çalışarak kızlarını yaşatmaya çalışıyor. Kızlarına konulan teşhisin Türkiye’de birinci olay olduğunu söyleyen Gülcan Türkmen, 130 TL kıymetindeki toz mamayı günlük olarak temin ettiklerini anlattı. Gülcan Türkmen, Yağmur’un ek besin alamadığını, yalnızca toz mama ile beslendiğini belirterek, “Yağmur’un yüzde 99 oranında engelli raporu var. Yürüme, oturma, konuşma faaliyetleri kısıtlı ve vakit geçtikçe kaslar ölecek. Hekimler yalnızca 2 ya da 3 yaşına kadar yaşayabileceğini ve ilerleyen aylarda kas kontolleri, yutma marifeti ve kasların güzelce zayıflayacağını söylemiş oldu. Hekimler, Yağmur’un hayatına yardımcı olmak için aquaterapi, fizyoterapi, fizik tedavi öneriyor. Lakin bu tedaviler hayli pahalı” dedi.
‘Devlet 2 ay, biz 10 ay karşılıyoruz’
Fizik tedavi uygulamasını devletin sadece 60 seans olarak karşıladığını, kalan seansları ise kendilerinin ödemesi gerektiğini söz eden Gülcan Türkmen, şöyleki konuştu:
‘Tek isteğim tedavi olması’
Dünyada kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu hastalığı olan çocukların en çok 3 yaşına kadar yaşadığını öğrendiklerini kaydeden Gülcan Türkmen, “Ancak Küba’da 2012 yılında tedavi edilmiş ve mucize bebek olarak ismini duyurmuş bir bebeğin sıhhatine kavuştuğunu öğrendik. Bu aileye, tedavi yapan doktora, tedavinin yapıldığı hastaneye ulaşmaya çalıştık lakin araştırmalarımız sonuçsuz kaldı. Ben yavrumun sesini duyurmak istiyorum. Sıhhat Bakanlığı araştırmalarını yapsın, çocuğumu bahtına terk etmesin” diye konuştu.
‘Belki şu an tek ancak son olmayabilir’
Anne Gülcan, kelamlarına şöyle devam etti:
“Ülkemizde şu an bu hastalığa yakalanan tek çocuk Yağmur, ancak son olmayabilir. Doktorlarımız ‘Biz bu hadiseyi bilmiyoruz’ diyor. Elimiz boş dönüyoruz. halbuki doktorlar bu hastalıkla ilgili yetiştirilse, başka olaylardaki üzere erken teşhis ve süratli müdahaleyle yavrular sıhhatle yaşar.”
‘Bir mucize de biz yaratalım’
Bu hastalığı bilen, bilgisi olan ve duyan hekimlere ve hastanelere seslenen Gülcan Türkmen, “Sizlerden ricam, bir mucize de biz yaratalım, benim kızım yaşasın. Hastalığı bilen, tedaviye yardım edecek uzmanlarımız lütfen bize yardım edin. Bir umut dahi olsa biz tedaviyi yaparız” dedi.
El emeği, mama parasına katkı oluyor
Anne olarak elinden geleni yapmaya çalıştığını söz eden Gülcan Türkmen, el emeğiyle yaptığı örgü bebek ve anahtarlıkları toplumsal medya üzerinden satarak mama ve terapi parasını karşılamaya çalıştığını söylemiş oldu. Ağır satış olmadığını, 30 TL bedelindeki anahtarlıkları haftada 2-3 tane fakat satabildiğini anlattı. Gülcan, toplumsal medyadan çeşitli paylaşımlar yaparak sıhhat müdürlükleri, Sıhhat Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı ve her partiden milletvekillerine ulaşmaya çalıştığını ancak eforlarının sonuçsuz kaldığını belirtti.
Aileyi ziyaret eden Hasta ve Engelliler ile Yakınları Hakları Derneği (HEYAD) Lideri Hüseyin Ayhan ise “Antalya’daki tüm siyasetçilerle irtibata geçip bebeğimizi bahtına terk etmeyeceğiz. Biz bir bebeği yaşatamıyorsak niye varız ki?” diyerek, dayanak verdi.
Toz mamayla besleniyor
Pandemi sürecinde işini kapatmak zorunda kalan Tanju Türkmen, günlük işlerde çalışarak, anne Gülcan ise el emeği eserleri internetten satmaya çalışarak kızlarını yaşatmaya çalışıyor. Kızlarına konulan teşhisin Türkiye’de birinci olay olduğunu söyleyen Gülcan Türkmen, 130 TL kıymetindeki toz mamayı günlük olarak temin ettiklerini anlattı. Gülcan Türkmen, Yağmur’un ek besin alamadığını, yalnızca toz mama ile beslendiğini belirterek, “Yağmur’un yüzde 99 oranında engelli raporu var. Yürüme, oturma, konuşma faaliyetleri kısıtlı ve vakit geçtikçe kaslar ölecek. Hekimler yalnızca 2 ya da 3 yaşına kadar yaşayabileceğini ve ilerleyen aylarda kas kontolleri, yutma marifeti ve kasların güzelce zayıflayacağını söylemiş oldu. Hekimler, Yağmur’un hayatına yardımcı olmak için aquaterapi, fizyoterapi, fizik tedavi öneriyor. Lakin bu tedaviler hayli pahalı” dedi.
‘Devlet 2 ay, biz 10 ay karşılıyoruz’
Fizik tedavi uygulamasını devletin sadece 60 seans olarak karşıladığını, kalan seansları ise kendilerinin ödemesi gerektiğini söz eden Gülcan Türkmen, şöyleki konuştu:
‘Tek isteğim tedavi olması’
Dünyada kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu hastalığı olan çocukların en çok 3 yaşına kadar yaşadığını öğrendiklerini kaydeden Gülcan Türkmen, “Ancak Küba’da 2012 yılında tedavi edilmiş ve mucize bebek olarak ismini duyurmuş bir bebeğin sıhhatine kavuştuğunu öğrendik. Bu aileye, tedavi yapan doktora, tedavinin yapıldığı hastaneye ulaşmaya çalıştık lakin araştırmalarımız sonuçsuz kaldı. Ben yavrumun sesini duyurmak istiyorum. Sıhhat Bakanlığı araştırmalarını yapsın, çocuğumu bahtına terk etmesin” diye konuştu.
‘Belki şu an tek ancak son olmayabilir’
Anne Gülcan, kelamlarına şöyle devam etti:
“Ülkemizde şu an bu hastalığa yakalanan tek çocuk Yağmur, ancak son olmayabilir. Doktorlarımız ‘Biz bu hadiseyi bilmiyoruz’ diyor. Elimiz boş dönüyoruz. halbuki doktorlar bu hastalıkla ilgili yetiştirilse, başka olaylardaki üzere erken teşhis ve süratli müdahaleyle yavrular sıhhatle yaşar.”
‘Bir mucize de biz yaratalım’
Bu hastalığı bilen, bilgisi olan ve duyan hekimlere ve hastanelere seslenen Gülcan Türkmen, “Sizlerden ricam, bir mucize de biz yaratalım, benim kızım yaşasın. Hastalığı bilen, tedaviye yardım edecek uzmanlarımız lütfen bize yardım edin. Bir umut dahi olsa biz tedaviyi yaparız” dedi.
El emeği, mama parasına katkı oluyor
Anne olarak elinden geleni yapmaya çalıştığını söz eden Gülcan Türkmen, el emeğiyle yaptığı örgü bebek ve anahtarlıkları toplumsal medya üzerinden satarak mama ve terapi parasını karşılamaya çalıştığını söylemiş oldu. Ağır satış olmadığını, 30 TL bedelindeki anahtarlıkları haftada 2-3 tane fakat satabildiğini anlattı. Gülcan, toplumsal medyadan çeşitli paylaşımlar yaparak sıhhat müdürlükleri, Sıhhat Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı ve her partiden milletvekillerine ulaşmaya çalıştığını ancak eforlarının sonuçsuz kaldığını belirtti.
Aileyi ziyaret eden Hasta ve Engelliler ile Yakınları Hakları Derneği (HEYAD) Lideri Hüseyin Ayhan ise “Antalya’daki tüm siyasetçilerle irtibata geçip bebeğimizi bahtına terk etmeyeceğiz. Biz bir bebeği yaşatamıyorsak niye varız ki?” diyerek, dayanak verdi.